Des récits pour apprivoiser la mort

De tous temps les conceptions de la mort ont influencé les vivants tant dans la fondation de leurs codes culturels que dans leurs interdits, leurs tabous, leurs imaginaires, leurs rêves… De tous temps la fin de vie a été accompagnée, ritualisée, pensée. Pour cette 13ème édition des rencontres de septembre, nous souhaitons explorer comment les récits et plus particulièrement ceux de la littérature orale, ont construit un ensemble de motifs, un réseau de sens, un répertoire symbolique, parfois transmis durant des millénaires et qui résonne encore dans notre société où la mort est trop souvent déniée, ou envisagée comme effrayante, angoissante.

Ces nouvelles rencontres organisées en collaboration avec le Réseau de Soutien et de Soins Palliatifs du bassin alésien devraient nous permettre de questionner les champs littéraire, historique et anthropologique… et d'envisager comment ils peuvent s’associer au travail des équipes en soin palliatif.

Pour éclairer ces problématiques nous avons choisi quatre axes qui permettent d’envisager le sujet à partir de focales différentes.

Une histoire des récits de traditions orales et autres récits relatifs à la mort.

Le premier axe se chargera de rendre lisibles les constantes et les variables des représentations de la mort dans la littérature orale tout au long de l’histoire. Ces représentations se retrouvent dans des écrits s’inspirant parfois des traditions populaires orales mais sont encore souvent racontées par les conteurs contemporains.

Une conférence de Laurent Guyénot nous éclairera sur « La mort féérique » du XIIè au XVè siècle. Comme il le dit si bien « Loin de recueillir les vestiges d’une antiquité mythologique païenne… les fééries sont l’expression d’un imaginaire de la mort… »

Ensuite une table ronde tentera de repérer dans les siècles suivants comment ces représentations se sont modifiées ou comment elles ont résisté aux modifications culturelles et sociales. Comment ces images peuvent encore résonner dans nos mémoires, nos émotions, nos affects d’humains du XXIè siècle. Mais aussi pour nous dire comment ces récits traditionnels sont encore racontés, dans certaines cultures, dans les moments de fin de vie. Et comment d’autres sont inventés, improvisés pour tenter d’apprivoiser ce passage.

Des récits et des paroles pour mieux supporter la souffrance

Le deuxième axe explorera l’approche de la fin de vie dans notre XXIè siècle. Il prendra surtout en compte les diverses paroles pouvant prétendre à être utiles dans ce moment charnière et mieux supporter la souffrance souvent présente dans ce passage.

Pour ce faire, au cours d’une conférence intitulée « De la nécessité de parole(s) pour accueillir la mort » le Dr Jean-Pierre Bénézech, spécialisé dans les soins palliatifs, explicitera ce qu’il conçoit comme juste dans ces moments là.

Une table ronde suivra pour permettre d’échanger sur la qualité de ces paroles entre des conteurs, des chercheurs en littérature orale et des personnes du corps médical.

Des récits et des paroles pour accompagner la fin de vie

Le troisième axe tentera d’éclairer de façon plus générale l’importance de la parole et des  récits oraux dans la préparation et l’accompagnement de la fin de vie. Appréhensions de la mort tout au long de la vie, souffrances physiques et psychiques du mourant, souffrances psychiques des soignants, et celles des membres de la famille, ou des amis proches. Mais il traitera aussi des paroles qu'il faut savoir énoncer pour les vivants afin de rendre compréhensibles les processus mis en œuvre pour accompagner les mourants et leurs familles. Pour aborder ce dernier point nous avons invité le Dr Michèle-Hélène Salamagne et le Dr Olivia Boespflug qui, dans une conférence « La loi dite Leonetti, ses modifications depuis 2005 : perspectives historiques et cliniques »  aborderont des sujets tels que : comment prendre en compte la souffrance de la personne malade, respecter sa parole ? A quel moment la sédation est-elle décidée? Quelles sont les conséquences de cette décision pour l'ensemble des personnes concernées? ....

Lors d’une table ronde, des conteurs, des médecins, des témoins, partageront leurs expériences et leurs représentations de la fin de vie. Des questions concernant les pratiques traditionnelles dans ce domaine ou la place de l’hypnose liée au conte y seront aussi évoquées.

La littérature orale et les récits de rêve pour accompagner le deuil

Le quatrième axe abordera la difficulté de faire deuil. Aujourd’hui, le groupe social, la famille se délite parfois dans des migrations liées aux moyens de survie. Les cimetières eux mêmes sont de moins en moins visités et les morts tendent à disparaître dans des crémations peu ou mal ritualisées. Comment la littérature orale, mais plus généralement la parole, peut-elle nous permettre de mieux accompagner les proches? Pour aborder ce thème nous avons fait appel à deux conférenciers

Natacha Rimasson-Fertin dans sa conférence « Jusqu'à ce que la mort nous sépare » nous parlera de ce thème aux travers de récits de ravissement (enlèvement d’un humain par un être de l’autre monde), de récits de l’autre monde ( à portée à la fois étiologique et eschatologique). Mais aussi du lien qui survit par-delà la mort entre des êtres unis par l’amour aussi bien entre parents et enfants (ou entre frère et sœurs) qu’entre conjoints.

Samuel Cohen-Salmon reliera le rêve à la mort et à la littérature orale dans une conférence intitulée « Rencontre avec la mort dans les rêves » où, à partir d’un cas clinique, on envisagera un apaisement de l’angoisse de la mort.

9h00. Accueil des participants.

9h30. Ouverture des Rencontres

Une histoire des récits de traditions orales et autres récits relatifs la mort

9h45. Un conte d’introduction au thème avec Anny Grondin

10h00. « La mort féérique » Conférence par Laurent Guyénot

Les « romans » médiévaux sont les témoins d’une culture orale, narrative et poétique, en langue vernaculaire (non latine), dont l’une des préoccupations centrales est la mort : les mondes des morts et leur commerce avec les vivants, avec un intérêt spécial pour les morts prématurés : martyrs héroïsés en seigneur de l’Autre Monde, morts assassinés qui aspirent à la vengeance, jeunes mères mortes en couches qui veillent sur leur enfant, jeunes filles trépassées qui cherchent désespérément le cœur d’un mortel, et d’autres figures tragiques archétypales. Cet imaginaire est religieux à sa manière, bien qu’indifférent envers la doctrine cléricale. Il parle de la mort par antiphrases, métaphores, euphémismes, sous-entendus, puisque sa leçon est précisément que les morts sont vivants, mais ailleurs (loin, sous terre, etc.) et transfigurés. Le paradoxe est souvent obscurci par la fixation écrite, et davantage encore par les exégèses savantes : le « féerique » tel qu’on le conçoit aujourd’hui est, dans une large mesure, le fruit de ce malentendu. Pourtant, malgré leur dénaturation, les contes féeriques parlent encore, dans un langage que notre cœur d’enfant n’a pas oublié, de cet Au-delà avec lequel nous avons tous rendez-vous. J'illustrerai mon propos d'exemples.

10h45. Parole au public

11h00. Pause, Table de lecture.

11h15. Table ronde . Pour une histoire des représentations de la mort.

   Marc Aubaret, Dr Frédéric Augier, Dr Frédéric Bernard, Laurent Guyénot - Médiation Mari Carmen Desforges

12h15. Parole au public.

12h30. Pause repas

Des récits et des paroles pour mieux supporter la souffrance

14h15. Un conte d’introduction au thème avec Anny Grondin

14h30.« De la nécessité de parole(s) pour accueillir la mort » Conférence du Dr Jean-Pierre Bénézech

Les contes, les mythes, les chants, peuvent-ils aider le mourant et le soignant à mieux  accepter cette finitude ? est-il écrit dans la présentation de la rencontre de ce jour, et plus particulièrement dans ce cadre de l'accompagnement.
Je souscris entièrement à ce propos concernant les paroles indispensables à toute démarche de ceux qui entourent celui qui termine sa vie.
C'est une nécessité et nous le verrons: il n'y a pas possibilité d'accueillir la mort sans parole.
Dans une deuxième partie, et nous en discuterons, nous verrons combien pour la personne qui va mourir, la façon de le parler, (elle-même vis-à-vis d'elle-même, et pour son entourage) reste à définir en fonction de son histoire et d'autres éléments sociétaux…

16h00. Pause et table de lecture.

16h30. Table ronde. Quels récits peuvent aider la fin de vie ?
             Dr Jean-Pierre Bénézech, Sophie Biset, Hervé Carlier, Denise Liotard, Sylvianne Chatellier - Médiation Valérie Kerjean

17h30. Parole au public

18h00 Fin de la première Journée de rencontre.

20h30. Scène ouverte  Des conteurs nous offrent des contes sur le thème

(ouvert à tout public à partir de 12 ans)

DIMANCHE 25 SEPTEMBRE

9h00 Accueil et table de lecture

Des récits et des paroles pour accompagner la fin de vie

9h15. Un conte d’introduction au thème avec Anny Grondin

9h30. Présentation la journée

9h45. « La loi dite Leonetti, ses modifications depuis 2005 : perspectives historiques et cliniques » par le Dr Michèle-Hélène Salamagne et le Dr Olivia Boespflug

La loi "relative aux droits des malades et à la fin de la vie " a été amendée à deux reprises. Les derniers décrets d'applications sont parus début août 2016. Nous exposerons à deux voix les modifications des textes pendant cette décennie et leurs conséquences dans la pratique clinique.

10h30. Parole au public.

10h45  Pause et table de lecture

11h00. Table ronde. En quoi les récits contemporains ou de littérature orale peuvent apporter du réconfort aux soignants et aux proches des mourants. 
Dr Olivia Boespflug, Elizabeth Hervat, Jordi Mach, Marilena Monin, Dr Michèle-Hélène Salamagne - Médiation Mari Carmen Desforges

12h00. Parole au public.

12h30. Pause repas.

La parole, le rêve et la littérature orale pour accompagner le  deuil

14h15. Un conte d’introduction au thème avec Anny Grondin

14h30. « Jusqu'à ce que la mort nous sépare » Conférence par Natacha Rimasson-Fertin.

Le décès est communément perçu comme la fin de l’existence terrestre et de tout ce qui la caractérise, notamment les liens sociaux et affectifs. C’est du moins ce que sous-entend la formule « jusqu'à ce que la mort nous sépare », prononcée lors des cérémonies de mariage et destinée à sceller l’union des époux. Cependant, nombreux sont les éléments qui montrent que bien des choses propres à l’existence terrestre, comme le fait de s’alimenter, de prendre part à des échanges commerciaux, se poursuivent après le trépas, ce dont témoigne la coutume consistant à déposer des aliments et de l’argent dans le cercueil, attestée partout dans le monde. Les contes et légendes nous le montrent : il en va de même pour les liens affectifs considérés dans leur ensemble (et non seulement entre les époux), qui, loin d’être coupés par le décès, continuent de relier entre elles la communauté des vivants et celle des défunts.

A partir d’exemples issus des aires culturelles germanique et slave, cette communication s’efforcera d’analyser, selon le genre auquel appartiennent les différents récits, les multiples manières dont se manifestent les liens affectifs entre époux, entre parents et enfants, et entre frères et sœurs. Nous tenons là sans doute une des principales clés de lecture de bon nombre de récits merveilleux.

15h15. Parole au public.

15h45. Pause et table de lecture.

16h00. « Rencontre avec la mort dans les rêves »  Conférence par Samuel Cohen-Salmon.

Pour éviter la même mésaventure que le philosophe grec Thalès qui, à force de porter son regard vers les étoiles, finit par tomber dans un trou, il serait plus sage de contempler ce vers quoi on s'aventure. Bien que nous ayons tous conscience de cette inexorable destinée, cette Inconnue teintée de tant de mystères est assimilée, comprise et acceptée de façon singulièrement différente selon chaque sujet.

A travers le récit d'une série de cinq rêves venant scander la psychothérapie d'un patient, nous verrons comment il s'est confronté à la notion de perte, de ce qui lui est le plus cher, pour répondre à ce questionnement central : « Qu'est-ce que ça peut bien vouloir dire, ma mort ? ».

16h45. Parole au public.

17h15. Un  conte de clôture des rencontres avec Anny Grondin

17h30. Fin des Rencontres.

M. Aviben, « Pour une mort plus humaine. Expérience d’une Unité hospitalière de Soins Palliatifs », édition Inter Edition, 1990

M.F. Bacqué, « Le deuil à vivre », édition Odile Jacob, 1995

M.F. Bacqué, « Mourir aujourd’hui. Les nouveaux rites funéraires », édition Odile Jacob, 1997

Marie-Frédérique Bacqué, Michel Hanus « Le deuil », édition Puf – 2000

P. Baudry, R.W. Higgins, J. Ricot, « Le Mourant », édition M-éditer, 2006

V. Blanchet, A. Brahant, « Les soins palliatifs : des soins de vie », édition Springer, 2009

J.P. Bayard, « Le sens caché des rites mortuaires. Mourir est-il mourir ? », édition Dangles, 1993

A. Bressolette, « Nés vulnérables », édition Puf, 2013

A. de Broca, « Deuils et endeuillés », édition Masson, 1997

A. de Broca, « Le soin est une éthique », édition Seli Aeslan, 2014

Collège national des acteurs en soins infirmiers de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, « Les droits des patients – Pratiques infirmières et réflexion éthique lors de situations palliatives », édition Lamarre, 2016

S. Daneault, « Et si mourir s’apprivoisait … Réflexions sur la fin de vie », édition La Presse, 2011

B.Debré, « De l’éthique ou du choix de l’homme », édition Descléee de Brouwer, 2011

Roger-Pol Droit, Axel Kahn, « Vivre toujours plus ? », édition Bayard, 2008

R.Pol Droit, « Si je n'avais plus qu'une seule heure à vivre », édition Jacob, 2014

E. Fiat, « Grandeurs et misères des hommes. Petit traité de dignité », édition Philosopher Larousse, 2010

A. Froment, « Maladie donner un sens », édition des archives contemporaines, 2001

M. Hanus, « Les deuils dans la vie, deuils et séparations chez l’adulte et chez l’enfant », édition Maloine, 1995 

M. de Hennezel, B.Vergély, « Une vie pour se mettre au monde », édition Le livre de poche,  2011

V. Jankélévitch, « Penser la mort », édition Liana Levi, 1994

D. Jaquemin, « Ethique ses soins palliatifs », édition Dunod, 2004

E. Kubler-Ross, « La mort, dernière étape de la croissance », édition du Rocher, 1975

E. Kubler-Ross, « Vivre avec la mort et les mourants », édition du Rocher, 1977

J. Léonetti, « C’est ainsi que les hommes meurent », édition Plon, 2015

E Levinas, « Le temps et l’autre » édition Puf, 1993

I. Marin, « Allez donc mourir ailleurs ! », édition Buchet/Chatel, 2004

Christiane Montandon-Binet et Alain Montandon, « Savoir mourir », édition L’Harmantan, 1993

Y. Poncet-Bonissol, « Des deuils nécessaires pour rester vivant », édition Dangles, 2010

B. Quentin, « Des philosophes devant la mort », édition du Cerf, 2016

M. Ruszniewski, G.Rabier, « L’annonce : dire la maladie grave », édition Dunod 2015,

Coordonné par Michèle Saint-Jean et Flora Bastiani, « Soin et fin de vie. Pour une éthique de l'accompagnement », édition Seli Arslan, 2014

F. Schepens, « Les soignants et la mort », édition Ères, 2013

R. Sebag-Lanoë, « Mourir accompagné » 7e édition revue et augmentée, édition Desclée de Brouwer, 1986

SFAP - Collège soins infirmiers, « L’infirmier et les soins palliatifs. Prendre soin : éthique et pratiques », édition Masson, 1999

SFAP – Collectif infirmier, « Relation d’aide en soins infirmiers », édition Masson, 2007

C. Tannier, « Quand la conscience s’en va. Un défi éthique pour les soignants et les proches », édition Seli Arslan, 2015

M. Tavernier, « Les soins palliatifs, Que sais-je ? », édition Puf, 1996

L.V. Thomas, « la mort en question » édition l’Harmattan, 1991

J.D. Baudy, « Le Scaphandre et le Papillon », éditions Robert Laffont, 1997

S. de Beauvoir, « Une mort très douce », édition Folio, 1995

Jeanne Benameur, « Profanes », édition Actes Sud, 2013

C. Cahour, « Adieu Benjamin », édition Gulf Stream, 2009

F. Chandernagor, « La voyageuse de nuit », édition Folio, 2007

A. Cohen, « Le livre de ma mère », édition Folio, 1974

A. Duperey, « Le voile noir », édition Seuil, 1995

M. Edson, « Un trait de l’esprit », édition Actes Sud, 2000

P.Van Eersel, « La source blanche», édition Le Livre de poche, 1996

P.Van Eersel, « La source noire », édition Le Livre de poche, 1986

A. Ernoult Delcourt, « Apprivoiser l'absence : Adieu mon enfant », édition Fayard, 1992

P. Forest, « L’enfant éternel », édition Gallimard, 1997

Sylvie Germain, « Le monde sans vous », Albin Michel, 2013

M. de Hennezel, « La mort intime », édition Lafont, 1995

Famille Hess, « L'accompagnement d'une mère en fin de vie - Journal à quatre mains », édition Téraèdre, 2010

P. Hurron, « Trop jeune pour mourir », édition Michel Lafont, 2005

G. Jurgensen, « La Disparition », édition Livre de Poche, 1995

Mathias Malzieu, « Maintenant qu'il fait tout le temps nuit sur toi », édition J'ai Lu, 2006

E. Morin, « Edwige l’inséparable », édition Fayard, 2009

A. Philipe, « Je l’écoute respirer », édition Folio, 1994

A. Philipe, « Le temps d’un soupir », édition Le Livre de Poche, 1969

E.E. Schmitt, « Oscar et la dame rose », édition Albin Michel, 2002

L. Tolstoï, « La mort d’Yvan Illich », édition J’ai lu, 1998

N. Trintignant, « Ton chapeau au vestiaire », édition Pocket, 1998

L. Violet, « La vie sauve », édition Seuil, 2005

E. Zola, « La mort d’Olivier Bécaille », édition Librio, 1995

R-W Alley, « Le deuil : y'a pas de mal à être triste », édition du Signe, 2003

A. Begag, « Ma maman est devenue une étoile », édition La Joie de Lire, 2007

J.J.  Charbonier, « La mort expliquée aux enfants mais aussi aux adultes « , 2015

J. Deunff, « Dis maîtresse c'est quoi la mort ? », édition L’harmattan, 2001

C. Dolto, « Si on parlait de la mort », édition Gallimard Jeunesse, 2006

M. Le Fourn « Mon papa où es-tu ? » édition L’Harmattan, 2003

M. Gauthier, « Ma maman du photomaton », édition Carré Blanc, 2006

M. Hennuy, « Alice au pays du Cancer » édition Alice Jeunesse, 2006

E. Huisman-Perrin, « La mort expliquée à ma fille », édition Seuil, 2002

H. Juvigny, « Maman a une maladie grave », édition Milan Jeunesse, 2007

M. Piquemal, « C'est quoi la mort ? », édition Albin Michel Jeunesse, 2010

C. Ponti, « L’arbre sans fin », édition Ecole des Loisirs, 2007

D. de Saint-Mars, « Lili a peur de la mort », édition Calligram, 2009

D. de Saint-Mars, « Grand-père est mort », édition Calligram, 2004

D. Saulière, « Le petit livre de la mort et de la vie », édition Bayard, 2005

D. Saulière, « Le Petit Livre de la Mort et de la Vie », édition Bayard Jeunesse, 2013